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- 【渋谷の超福祉ラジオ】玉置陽葵出演2022年03月19日臼井理絵オフィシャルブログ Powered by Ameba・・・玉置陽葵さんをゲストにお迎えしました!筋ジストロフィーの当事者で最近、車椅子を利用す・・・.com 玉置陽葵オフィシャルブログはこちらから。玉置陽・・・
- マコ、12歳になった!2022年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・まこ)と命名しました❤️ その後、生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、・・・
- マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳・・・
- ドキュメンタリー映画『夢みる小学校』を観て、わたしが癒やされた。2022年02月04日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・er.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された・・・
- 豆を当日買えばいいと思っていた私たちの末路。2022年02月03日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・4年前にボヤいた名言を。 マコちゃんって、金とトロフィー(筋ジストロフィー)だけじゃなく・・・
- FLATな、きょうだい児長女。2021年12月22日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ジスの方の本を読んで感想文で書いた締めの一言↓『福山型先天性筋ジストロフィーは、キン(金)・・・
- 障害児者の親の人権とは…2021年11月26日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・査を受けて、9.27誕生日でもないのに覚えてる。精密検査で『筋ジストロフィーの疑い』と言わ・・・
- 自由。2021年11月04日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・この詩を読んで、すぐに脳裏に浮かんだのは、次女のマコのこと。筋ジストロフィーで肢体不自由、・・・
- 動けないなら、僕がマコの手足になればいい。を撤回宣言!(笑)2021年10月04日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・er.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された・・・
- 華の20歳、難病になりうつ病にもなった【筋ジストロフィーと生きる私の話No4】2021年09月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・小澤綾子『【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話』みなさま、こん・・・性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりあり・・・